Na začátek jsme vybrali 3 děti s SMA (1 z Česka + 1 ze Slovenska + 1 z Československa 🙂 ). Když se nám to podaří, rádi pomůžeme dalším SMÁčkům.
Izabelka
Jmenuji se Izabelka a zanedlouho oslavím 6 roků. A pořádně si to užívám.
A to i přesto, že jsou to už páté narozeniny, které oslavím na vozíčku. Tak jako další děti zapojené do tohoto projektu i já mám SMA. Toto progresivní nervosvalové onemocnění mě sice připravuje o fyzickou sílu, ale o to víc mi však dává psychických sil.
Říkají o mě, že jsem nejen velká bojovnice ale i parťačka. Popravdě – jinak to ani nejde, když o svoje místo pod sluncem musím pořád bojovat. Každý den hodně cvičím, mám různé terapie a procedury, každý den přináší nové výzvy a nové řešení. A spolu s našimi je zvládáme nejlíp jak se dá.
Je toho hodně – na mě i na celé naše okolí. V rámci možností ale žiju plnohodnotný život. Chodím do školky, kam chodili i moji zdraví sourozenci a v září nastupuji do školy – to bude ještě akce 🙂
Proto jsem ráda, že jste se rozhodli pomoci. Mně, dalším dětem, no hlavně celé SMA komunitě u nás. Díky tomuto projektu dostaneme možnost lépe cvičit a regenerovat, což je pro SMÁčky v našem stavu to nejdůležitější. My SMÁci máme speciální potřeby, které je náročné splnit, a tak je každá pomoc vítaná.
Projekt #ToDame podpoří nejen konkrétní děti ale i povědomí o tomto onemocnění a rodinách u nás, které se s touto situací potýkají.
Děkujeme jménem všech SMÁčků a jejich rodin.
Kubko
Náš Kubko se narodil jako vytoužené a milované děťátko, v 9 měsíci si sedl, začal lézt po čtyřech, dokonce se s oporou postavil. Bohužel okolo 15. měsíce se jeho motorický vývoj dále neposouval a Kubko začal postupně slábnout. Až v 19 měsících byla Kubkovi diagnostikována SPINÁLNÍ MOZKOVÁ ATROFIE (SMA) typu 2. Kubko dostává léčbu Spiranzou a intenzivně cvičí. V dubnu jsme oslavili jeho 3. narozeniny a v září ho čeká nástup do mateřské školy s asistentem. Kubko je veselý, chytrý, šikovný a tvrdohlavý chlapec a jeho velkým snem je si zaběhat mladším bratříkem Lukáškem. Všichni doufáme, že se jeho sen jednoho dne splní 🙂
Z finančního příspěvku bychom chtěli Kubkovi zabezpečit asistenta do školky.
Kubko by si přál intenzivní hipoterapeutický kurz, který by mu pomohl zlepšit svalové napětí a zároveň zábavnou formou rehabilitovat.
Anička
Anička je od narození bojovnice. Protivníkem se jí několik měsíců po narození stala Spinální svalová atrofie. Nikdo z jejího realizačního týmu tomu nevěřil, ale lékaři si povolali na pomoc genetiku. Ta potvrdila nejprogresivnější variantu. Pokud si myslíte, že svůj boj prohrála do 2 let, jak předpovídali, mýlíte se. Úspěšně bojuje víc než 20 let.
Její realizační tým není velký. Rodiče a bratr, příležitostně asistentky. Vše trpělivě celá léta řídí a organizuje maminka. Aby vše zvládala, zůstala doma. Nablízku své svěřenkyni, které ochabují svaly, sama se nenají, neoblékne, nepřesune, neotočí a … prostě potřebuje celodenní péči. Anička dále potřebuje spoustu zařízení, které vídáme většinou v nemocnicích. K dýchání plicní ventilátor, na odkašlání odsávačku a v průběhu dne ji pro jistotu měří hladinu kyslíku v krvi a srdeční činnost. Na svém realizačním týmu je Anička dokonale závislá. Ve dne, v noci.
Moc by chtěla být samostatná a dělá proto vše, co jí síly stačí. Vystudovat základní školu jí nestačilo. Odmaturovala a chystá se na další studia. Občas opustí svůj realizační tým na tábor nebo jinou akci s kamarády. Pro tento případ potřebuje mít důvěryhodné asistentky, protože realizační tým ji jen tak někomu nepůjčí.
Volný čas nejraději tráví venku. Velký koníček je cestování a sport. Před pár lety začala hrát Boccia. To je takový míčový sport podobný Petanque. V posledních letech se zúčastnila snad všech turnajů v ČR a vyrazila taky na Slovensko.
Více informací o Aničce můžete najít na sociálních sítích, kde se velmi ráda dělí o své zážitky (www.facebook.com/andulka15 nebo www.twitter.com/annahlavicova).