25.6.2017

Jaká přání plníme?

Každý z vybraných SMÁčků má tři přání. Na této stránce bude seznam všech přání a přehled toho, kolik peněz už lidé na splnění přání věnovali.

Zobrazit jen přání Izabelky Zobrazit jen přání Kubka Zobrazit jen přání Aničky



Izabelka: Příspěvek na rehabilitační bazén pro Izabelku


To, co každý z vás bere jako naprosto normální součást života a nezpochybnitelnou jistotu, jsem já nikdy nezažila. Nikdy jsem nezakusila, jaké to je, VSTÁT a JÍT, kam jen chci. Nikdy jsem se nepostavila na své nohy. Mé nohy mě jednoduše neunesou. A jen v bazéně mohu zakusit tento slastný pocit. Protože jen povznášející síla vody mi pomáhá nadnášet mou tíhu, kterou mé svaly ještě nezvládnou (zatím;) Ráda bych zažívala tento úžasný pocit častěji, denně. Ale na to bych potřebovala mít teplý bazén doma. A právě i takový rehabilitační bazén mi může pomoci, aby mé svaly zesílily tak, abych se jednou postavila na vlastní nohy i bez té povznášející síly vody. Dá mi, prosím, někdo z vás tuto šanci? Děkuji.

Příspěvek cca 200 000 Kč (7 400 EUR), celková investice 300 000 Kč (11 000+ EUR)
Přispět

Kubko: Osobní asistent do školky


Kubko oslavil v dubnu 3 roky. Jelikož je velmi společenský chlapeček a chybí mu společnost vrstevníků, rozhodli jsme se ho dát do školky. A ne do speciální, ale do školky, kde chodí zdravé děti. Celkem normální věc, že? Má to však háček. Na Slovensku není úplně zažitá integrace dětí se zdravotním znevýhodněním. Po usilovném boji a hledání se nám podařilo najít školku, kde byli ochotni Kubka přijmout i s osobním asistentem, který byl nezbytný k tomu, aby Kubkovi pomohl s běžnými samoobslužnými činnostmi. Tohoto asistenta si však musíme najít a zaplatit sami. Centrum včasné intervence nám pomáhá najít člověka a pomůže i s přibližně 30% nákladů na jeho výplatu. Zbytek, zhruba 500 euro (13 500 Kč), je už na nás a my uděláme vše pro to, aby Kubko mohl navštěvovat školku se zdravými dětmi, které ho budou posouvat vpřed!

Odhadované náklady: 135 000 Kč/rok (5000 EUR/rok)
Přispět

Anička: Individuálně upravený elektrický vozík


Po čem Anička touží? Je toho hodně, ale určitě touží být samostatnosná a volně se pohybovat. Podívat se kde chce a nebýt závislá na tom, aby ji tam někdo odvezl. K tomu potřebuje elektrický vozík. Ten je schopna ovládat, nasměrovat a vyrazit. Standardní vozík ale nestačí. Nepotřebuje nic speciálního, žádné výmysly. Jen několik individuálních úprav, jako např. citlivější ovládání.

Předpokládaná cena: 200 000 Kč (cca 7 400 EUR)
Přispět

Izabelka: Vibrační plošina Galileo S35


Nedávno mi táta sehnal na vyzkoušení vibrační plošinu Galileo. Její účinky pro SMA jsou zkoumané mnoha odborníky a studiemi. Stále to nepatří mezi “standardní výbavu.” Výsledky jsou zatím slibné. Pokud se budu (budeme) snažit, pomůže mi to lépe zapojovat nohy a posílit celé tělo.

Celková cena: 141 951,42 Kč (5 257,46 EUR)
Přispět

Kubko: Intenzivní hipoterapeutický pobyt


Hipoterapie je forma fyzioterapie s koňmi. Jízda na koni podporuje správné držení těla, zlepšuje koordinaci, pomáhá posílit svaly trupu. Jelikož jde o práci se zvířaty, zároveň rozvíjí empatii a toleranci. Kubko už má za sebou několik hodin jízdy na koních, koně má rád a hlavně hipoterapie ho baví. Chtěli bychom mu umožnit intenzivní hipoterapeutický pobyt, aby se kromě dřiny s fyzioterapeuty i zabavil, aby objevil nové možnosti pohybu a aby opět o něco zesílil, protože my věříme v zázraky 🙂

Odhadované náklady: 27 000 Kč/2 týdny (1000 EUR/2 týdny)
Přispět

Anička: Rampa na Boccia


Může vozíčkář, s atrofií a plicním ventilátorem sportovat? Anička ví, že může. Začala hrát Boccia. Sama míček nehodí, ale s asistentem, individuálně upravenou rampou a několika dalšími vychytávkami to jde. Asistent za ni ovládá rampu a namíří ji kam Anička přikáže. Anička pak jen určí odkud se má míček pustit a drcne do míčku. Pokud udělá vše správně, míček se zastaví tam, kde potřebuje. Je to jednoduché? Není. Přijďte si to zkusit 🙂

Předpokládaná cena: cca 75 000 Kč (cca 2500 EUR) cena zahrnuje rampu s transportním boxem
Přispět

Izabelka: Pomocník do aktivního života – asistence a terapie


Z Izabelky je už velká slečna a tak i její aktivity dostávají nový rozměr. K tomu však vždy potřebuje další pár rukou a velká část této podpory musí být placena z vlastních zdrojů.
Asistence v každodenním životě, cvičení a různé terapie, účast na táboře a dalších aktivitách… To všechno se většinou počítá v řádech tisíců korun.

Příspěvek na asistenci a terapie: cca 50 000 Kč (1 850 EUR)
Přispět

Kubko: Mechanický invalidní vozík


Kubko zatím funguje bez vozíku. Je to hlavně proto, že se po bytě pohybuje vlastní pomocí po čtyřech, čímž zároveň posiluje a cvičí. Při pobytě venku využívá aktivní odrážedlo Trybike, se kterým se na rovném povrchu dostane, kam chce a zároveň posiluje nožky. Já nám jasné, že s nástupem do školky bude mechanický vozík nevyhnutelný zejména kvůli Kubkově větší samostatnosti v rámci kolektivu a nejpozději v létě nás bude čekat jeho nákup.

Odhadované náklady na vozík a příslušenství: 54 000 Kč (2000 EUR)
Přispět

Anička: Doplnění týmu a rezerva


Zajištění celodenní péče v domácím prostředí a jeho údržba je činnost velmi náročná. Plicní ventilátor, odsávačky, pulsní oxymetr, baterie, apod. Každé zařízení má svou životnost, potřebuje údržbu nebo raději vyměnit. Nejedná se o malé výdaje a zpravidla přestanou fungovat v nejméně vhodnou chvíli. Nedají se nakoupit do zásoby. Pak nezbývá než reagovat na aktuální potřebu, ale kde na to vzít? Ideální z rezervy, kterou bychom si rádi vytvořili proto, aby nás takové nepředvídané výdaje nezaskočily.

Realizační tým (složený z rodičů) by velmi rád splnil Aničce její sen. Být samostatná, mimo dosah rodičů. Aničce je 20 let a tak se není čemu divit, že by ráda strávila svůj čas s asistenty mimo domov, podle vlastního výběru.

Předpokládaná částka na vytvoření rezervy a asistenty cca 50 000 Kč (cca 1 850 EUR).
Přispět

 
 

Zobrazit všechna přání